Iziane Silva Lopes, de 18 anos, enfrenta há mais de três anos a luta contra a narcolepsia, uma doença rara e crônica que causa sonolência excessiva e incontrolável durante o dia, além de ataques de sono repentinos. Desde o diagnóstico, sua mãe, Eliane, tem se empenhado incansavelmente para garantir o tratamento adequado, mas esbarra na escassez de especialistas e no alto custo da medicação necessária.
Eliane lembra que os primeiros sinais da doença surgiram na adolescência de Iziane. “Depois de 15 dias trabalhando como menor aprendiz, ela teve a primeira crise. Começou a dormir demais, perder peso e desmaiar frequentemente. Inicialmente, achávamos que eram desmaios, mas logo percebemos que se tratavam de crises de sonolência”, conta.
A partir daí, a rotina da família foi totalmente alterada. “Ela precisou de atestados constantemente para se afastar do trabalho. Fui atrás de médicos, mas a luta foi constante. Ela passava pelo médico da família no posto de saúde, e começamos uma busca por um neurologista. Demorou um ano e meio até conseguir uma consulta no Hospital Regional”, revela Eliane.
O diagnóstico demorou ainda mais. “Os médicos não sabiam o que era. Chamaram outros neurologistas e, curiosamente, ela teve uma crise na sala. Foi quando começaram a suspeitar de narcolepsia, mas o exame para confirmar o diagnóstico era difícil de ser feito pelo SUS. Como ela ainda tinha plano de saúde, conseguimos fazer o exame particular e confirmar a doença.”
O maior desafio, no entanto, é o tratamento. “Os médicos dizem que estamos enxugando gelo, pois não há medicação específica para a narcolepsia no SUS. Os remédios que ela toma são para ansiedade e depressão, mas causam efeitos colaterais, como náuseas. Ela piora a cada dia. Agora, está dormindo desde ontem”, desabafa.
A doença também causou o agravamento de outro quadro, a cataplexia, que provoca fraqueza muscular. “Ela ficou dois anos afastada da escola porque desmaiava do nada. Hoje, há dias em que ela não consegue andar, sente as pernas fracas. E o excesso de sono também tem afetado o pulmão dela”, explica a mãe.
Eliane também enfrentou dificuldades em buscar tratamento especializado, uma vez que não há especialistas em Campo Grande. “Os médicos recomendam um tratamento multifuncional, mas não tenho condições de levá-la para outra cidade. Tentamos vaga em São Paulo e Curitiba, mas sem encaminhamento não conseguimos. Em São Paulo, fomos orientados a buscar um laboratório do sono, mas eles só aceitam pacientes que já estejam usando o Oxibato de Sódio, um medicamento importado”, afirma.
O Oxibato de Sódio, medicamento essencial no tratamento de Iziane, custa mais de R$ 23 mil. Eliane já buscou ajuda do Estado para garantir o medicamento, mas ainda não obteve resposta. “Entrei com uma ação contra o Estado, mas não houve retorno. Estou sempre esperando respostas que nunca chegam. Enquanto isso, minha filha perde a qualidade de vida”, lamenta.
Além das dificuldades financeiras, a família enfrenta a dor de ver Iziane em sofrimento constante. “Moro de aluguel e, com os cuidados constantes que ela precisa, não consigo trabalhar. Faço o que posso, mas não consigo suprir todas as necessidades. Preciso de ajuda para conseguir o remédio e também para levar Iziane a São Paulo para o tratamento”, explica Eliane.
Iziane foi internada duas vezes no mês passado devido às crises. “Na última internação, ela contraiu Covid e H1N1 no hospital. Os médicos alertam que esses desmaios podem levar à morte súbita. Como mãe, como posso lidar com isso? Eles estudam o caso, mas dizem que não há nada mais a fazer. Eu estou ficando doente também, de tanto ver minha filha assim”, desabafa Eliane.
A mãe pede apoio para arrecadar o valor do medicamento e cobrir as despesas médicas na busca de um tratamento fora do estado. Quem puder ajudar, pode fazer doações pelo PIX de Iziane (67 98171-3356) ou entrar em contato com Eliane pelo número 67 98148-9935.
