Iniciativa do deputado estadual criou marco legal que ofereceu apoio e conscientização para centenas de famílias que enfrentam o diagnóstico da malformação cardíaca
A dor de uma mãe que preferia que seu filho “partisse” a vê-lo sofrer. O medo de um jovem de morrer antes de realizar seus sonhos. A esperança de pais que encontraram força na união com outras famílias. Esses relatos emocionantes marcaram o primeiro encontro oficial da Semana de Conscientização da Cardiopatia Congênita em Mato Grosso do Sul, realizado na semana passada no Parque das Nações Indígenas, em Campo Grande.
A iniciativa foi fruto da Lei nº 6.261/2024, de autoria do deputado estadual Antônio Vaz, sancionada em junho deste ano. A legislação incluiu no calendário oficial do Estado a semana de conscientização, que acontece anualmente na semana do dia 12 de junho, data que marca o Dia Nacional da Conscientização da Cardiopatia Congênita.
O drama real por trás dos números
Durante o encontro, famílias compartilharam experiências que revelaram a realidade cruel enfrentada por quem convive com a cardiopatia congênita. Uma mãe relatou momentos de desespero: “Quando eu pedia a Deus, eu falava, e ele falou assim: ‘mas pra sofrer assim eu prefiro que parta’. Não era egoísmo, eu não entendia o que é uma dor do nosso filho.”
O depoimento expôs a complexidade emocional que cerca o diagnóstico. Muitas famílias se deparam com rotinas hospitalares extenuantes, onde é possível ver a criança apenas três vezes ao dia, acompanhar procedimentos dolorosos e conviver com a incerteza constante sobre o futuro.
Transformação através da união
O evento demonstrou como a união entre famílias pode ser transformadora. Uma mãe que perdeu seu filho compartilhou sua nova missão: “Hoje eu quero estar aqui como uma apoiadora, pra dar o colo, abraço, carinho das mães que ainda estão com seus filhos, passando por momento que eu passei.”
A troca de experiências revelou-se fundamental para o enfrentamento da condição. Um participante destacou: “Eu tive uma ajuda de uma pessoa que tinha acabado de sair de uma situação, então ela me ajudou e direcionou. Então, acho que é para isso, para direcionar as famílias.”
Marco legal com impacto prático
A Lei de Antônio Vaz estabeleceu objetivos claros para a semana de conscientização, incluindo o debate sobre cardiopatia congênita, promoção da troca de experiências entre profissionais e pacientes, apresentação de estudos científicos e realização de ações de conscientização com atendimentos e exames.
O Instituto Um Só Coração, protagonista na organização do evento, reconheceu a importância da iniciativa legislativa. Representantes da organização destacaram que, embora já existisse uma lei nacional sobre o tema, ela não estava sendo implementada adequadamente nos estados e municípios.
Avanços na assistência médica
O encontro também evidenciou progressos significativos na assistência médica especializada em Mato Grosso do Sul. Profissionais da área relataram que, apesar das limitações da rede privada e poucos convênios disponíveis, já é possível observar melhorias no atendimento.
“A gente tem tido êxito nessas cirurgias que a gente tem realizado, nas internações que são realizadas. Padrão São Paulo, padrão que a gente trabalhava”, destacou um cardiologista pediátrico presente no evento.
Desafios além do consultório
Os relatos revelaram que a cardiopatia congênita impacta não apenas a saúde, mas também as perspectivas profissionais e sociais dos pacientes. Um jovem compartilhou suas limitações: “As pessoas com cardiopatias congênitas, a gente não consegue ter o mesmo rendimento esportivo, em termos físicos, em termos de trabalho pesado.”
Essa realidade reforçou a importância de políticas públicas que contemplem não apenas o tratamento médico, mas também o apoio psicossocial e a inclusão profissional desses pacientes.
Reconhecimento e gratidão
O deputado Antônio Vaz manifestou sua satisfação ao ver a lei transformada em ações concretas. Em suas redes sociais, o parlamentar declarou: “Ver uma lei de minha autoria se transformar em ações concretas como essa é uma das maiores alegrias da vida pública.”
O deputado também prestou homenagem ao Instituto Um Só Coração, qualificando a organização como “um verdadeiro instrumento de Deus no cuidado com essas famílias” e expressando gratidão pelo trabalho desenvolvido.
Perspectivas futuras
A realização da primeira Semana de Conscientização da Cardiopatia Congênita representou apenas o início de um trabalho mais amplo. O evento demonstrou que há demanda significativa por apoio especializado e que a união entre famílias, profissionais e poder público pode gerar resultados transformadores.
A iniciativa de Antônio Vaz estabeleceu um precedente importante para outras políticas públicas voltadas às necessidades específicas de famílias que enfrentam condições médicas complexas, mostrando que a legislação pode ser uma ferramenta efetiva de mudança social quando alinhada às demandas reais da população.
